terça-feira, 9 de julho de 2019

O mistério do autismo no Brasil



De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista (TEA). 

Nos Estados Unidos, onde o tema tem sido objeto de estudos do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, o diagnóstico abrange uma a cada 59 crianças e aponta, ainda, para um aumento percentual significativo nos períodos analisados - os casos cresceram 15% na estimativa divulgada em 2018, em relação aos dados de 2016.



E no Brasil?

As estimativas globais divulgadas pelos órgãos internacionais reforçam que é impossível tratar destes números com precisão, porque em muitos países os dados são completamente desconhecidos. O Brasil, infelizmente, está entre eles.


Isso mesmo: no nosso país não existem dados oficiais da população com transtorno do espectro autista.


Apesar da atualização dos protocolos médicos facilitar o diagnóstico pela abrangência da classificação sobre uma série de síndromes pertinentes ao espectro autista, ainda não existem ferramentas dedicadas a fazer com que o conhecimento acerca desta população possa evoluir de estimativas a dados concretos.



Luta solitária na Justiça

Se pararmos para pensar que as leis e políticas públicas devem ser construídas para garantir os direitos das pessoas, fica evidente que, quanto mais vulneráveis elas sejam, mais imprescindíveis e urgentes são estas providênciasMas como cobrar medidas direcionadas a uma população que, aos olhos das esferas competentes, não é contabilizada?

Garantir a efetivação de direitos, como terapias ou mesmo o acesso à educação, muitas vezes acaba virando uma batalha judicial da família contra o Estado. Isto reforça a gravidade da ausência de uma relação direta entre os variados setores dos serviços públicos e a população com autismo, que nem sempre poderá contar com pais ou familiares para forçar esta mediação.



Censo do Autismo


Em Porto Alegre, por iniciativa do vereador Claudio Janta, existe a determinação legal da realização de um censo dedicado a atender três objetivos essenciais:


- identificar a quantidade e o perfil socioeconômico das pessoas com transtorno do espectro autista (TEA);


- estabelecer um mapeamento dos casos; e 


- auxiliar no direcionamento de políticas públicas.



> Providências precisam de dados. Ainda que não pareça possível bater de porta em porta à procura dos autistas em Porto Alegre, estratégias para o levantamento destas informações podem ser desenvolvidas a partir do cruzamento de dados entre os canais já existentes nos serviços de saúde, educação e assistência social, pertinentes à esfera municipal ou estadual.


Você deve estar perguntando:

"E o IBGE? Não seria mais fácil através do censo demográfico?"

Sem dúvida!




A notícia boa é que acaba de ser aprovado pelo Senado Federal um projeto que contempla o questionamento referente à incidência de autismo nas famílias brasileiras e a matéria depende apenas da sanção presidencial.


A notícia ruim, é que o governo já manifestou a intenção de adiar a questão, alegando redução de custos. Além disso, a tendência é que o detalhamento de informações sobre a população em geral deve ficar cada vez menor, com a redução do número de perguntas, pelo mesmo motivo.






Ação local, pensamento global!

Enquanto não há confirmação ou indícios positivos em relação a estes esforços para desvendar os números reais do autismo no Brasil, os municípios precisam fazer a sua parte para que os direitos das pessoas efetivamente sejam garantidos onde elas vivem: que possam frequentar uma escola adequada, ter acesso a tratamentos e terapias, inclusão social e garantias de um futuro com dignidade. 

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